Heute stellen wir Ihnen das ehrenamtliche Projekt unseres ORANGE Engineering Mitarbeiters Ralf Hemmerling aus der Niederlassung Zwickau vor:
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Hierbei handelt es sich um den im Jahr 2015 gegründeten Selbsthilfe-Verein für die Eltern mit anmyotubuläre Myopathie und anderer zentronukleäre Myopathien (ZNM) erkrankter Kinder, der in Deutschland und den Niederlanden vertreten ist.
Zentronukleäre Myopathie ist ein Überbegriff für mehrere angeborene, sehr seltene Muskelerkrankungen. Ihnen ist gleich, dass sich bei den Betroffenen die Zellkerne der Muskelfasern im Zentrum (zentronukleär) und nicht wie üblich, am Rand befinden.
Hauptziel der Selbsthilfe-Organisation ist es, die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen und sie für gegenseitigen Austausch zu vernetzen. Außerdem setzt sich der Verein aktiv zur Erforschung einer Therapie für ZNM ein. Dafür arbeitet er sehr eng mit der englischen Familienorganisation “The Myotubular Trust” zusammen. Spenden, die den Verein für die Forschung erreichen, werden an den Myotubular Trust weitergeleitet, der ein hochentwickeltes, unabhängiges und sehr effizientes System zur Vergabe von Forschungsstipendien entwickelt hat. Ein Mitglied von „ZNM-Zusammen Stark!“ sitzt als beobachtendes Mitglied im wissenschaftlichen Beirat.
Weitere Ziele sind, den Betroffenen und Angehörigen eine Stimme zu geben, über Forschung zu informieren und aktiv zu unterstützen sowie Teil eines Netzwerkes von Organisationen, Ärzten und Therapeuten zu sein.
Ralf Hemmerling ist Mitglied im Organisationsteam und unterstützt den Verein bei der alljährlichen Planung und Umsetzung des Familientreffens. Zudem hilft er neuen Familien in der schweren Anfangszeit mit entsprechenden Kontakten.
Warum liegt Ihnen das Projekt am Herzen?
„Als Familie eines betroffenen Kindes wollen wir anderen Familien die Hoffnung geben, dass jedes Leben lebenswert ist und unterstützen sie bei der Arztsuche.“